Santiago Vargas ma 24 lata i wzrost 8-letniego dziecka.
Urodził się z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka, znanym jako skóra motyla lub skóra kryształowa. Jego skóra rozrywa się tak łatwo, że aż trudno w to uwierzyć: nawet lekkie otarcie może spowodować rany i pęcherze, jak po oparzeniu lub zdarciu skóry. Dlatego każdego ranka, zanim rozpocznie dzień, opatruje się i pielęgnuje swoje rany. Z biegiem lat palce u jego rąk stopniowo zrosły się ze sobą, teraz porusza się na wózku inwalidzkim i przeszedł już kilka operacji.
Szacuje się, że ta choroba genetyczna dotyka 1 na każde 17.000 osób, a na całym świecie zdiagnozowano ją już u około 500.000 osób.
A jednak pierwszą rzeczą, którą chce wyjaśnić, jest coś innego: „To nie jest choroba zakaźna; nie można się nią zarazić, o co tak wiele osób mnie pyta”. Studiuje muzykę w Bogocie, słucha Carlosa Vivesa, Morat i Juanesa, a jego marzeniem jest mieć żonę i dzieci. „Jesteśmy normalnymi ludźmi; mamy tylko niewielką dolegliwość — delikatną skórę”.