Gillian Kgotla miała 12 lat i idealnie symetryczną twarz, gdy pod jej lewym okiem pojawiła się grzybica skóry.
Kremy nie działały. Jej oko stało się czerwone i opuchnięte, a twarz zaczęła się rozpadać: jednego dnia kurczyło się oko, następnego nos, a potem policzek. W szkole znajomi pytali ją, co się stało, a ona nie znała odpowiedzi. Z biegiem lat straciła włosy, część zębów i tkanki miękkie. W Botswanie, swojej ojczyźnie, zaczęła nienawidzić swojego odbicia. Jedno z dzieci nazwało ją „półtwarzą”. Walczyła książkami: uczyła się tak pilnie, aż została najlepsza w klasie, i nauczyła się kochać samą siebie.
Przez 18 lat nie postawiono jej diagnozy, aż pewien młody mężczyzna opowiedział na TikToku o zespole Parry’ego-Romberga i od razu wiedziała, że właśnie na to cierpi. Dziś, w wieku 29 lat i mieszkając w Sussex, nie może otworzyć ust szerzej niż na 2 centymetry. Je, „jak dama”, jak mówi, i marzy o operacji, żeby móc ugryźć hamburgera. „Piękno to uczucie, a nie kwestia wyglądu”.
