Faye Condon miała zaledwie 5 lat, gdy zaczęła bez powodu upadać w drodze do szkoły w Plymouth w Anglii.

Lekarze ze Szpitala Dziecięcego w Bristolu zdiagnozowali u niej młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe, rzadką chorobę autoimmunologiczną, i od 2019 roku poddali ją sześciu cyklom chemioterapii, zastrzykom w domu oraz biopsji mięśnia. Jej matka, Christina, nigdy nie przestała mieć wątpliwości: każdy test na tę chorobę dawał wynik negatywny; żaden nie wskazywał w tym kierunku. Mimo to personel upierał się, że z całą pewnością nie jest to dystrofia mięśniowa.

Siedem lat później, w Great Ormond Street Hospital, proste badanie krwi wraz ze specjalistycznym testem genetycznym ujawniło prawdę: Faye ma dystrofię mięśniową Emery’ego-Dreifussa, nieuleczalną chorobę, która już przykuła ją do wózka inwalidzkiego. Christina utrzymuje, że nikt w Bristolu nie chciał zlecić tego testu, ponieważ badania kosztują pieniądze. Dziś powtarza tylko, że stracili jedyne lata, kiedy jej córka mogła jeszcze chodzić.

