Jego mama zauważyła dziwną plamkę na jego prawym policzku. Lukas Caldwell miał 7 lat.
Biopsja potwierdziła diagnozę: zespół Parry’ego-Romberga, niezwykle rzadkie schorzenie, które według szacunków dotyka 1 na 250,000 osób i stopniowo prowadzi do zaniku tkanek po jednej stronie twarzy.
W jego przypadku była to prawa strona, a zmiany następowały powoli, przez lata. Ciekawostką jest to, że jego brat bliźniak, Ben, dorastał bez żadnych oznak choroby. Dwie niemal identyczne twarze, różniące się tylko po jednej stronie.
W okresie dorastania Lukas postanowił przestać się ukrywać. Zaczął dzielić się swoją historią w mediach społecznościowych, a dziś ma prawie 3 miliony obserwujących. Opowiada tam o swoich operacjach, leczeniu, a nawet o tym, co najtrudniej było mu zaakceptować. Trzy tygodnie temu poinformował, że jedna z jego operacji przebiegła bardzo pomyślnie i że już czuje się lepiej.
Nauka wciąż nie wie na pewno, co powoduje to schorzenie. Lukas jest jednak pewien jednego: nikogo nie należy oceniać po wyglądzie.