Kiedy Michiel Vandeweert był dzieckiem, lekarze powiedzieli jego rodzinie, że prawdopodobnie nie dożyje 12. roku życia.
Miał progerię, zespół Hutchinsona-Gilforda, chorobę genetyczną tak rzadką, że przyspiesza starzenie się ciała w tempie, które nikomu nie daje wystarczająco dużo czasu. Nauka szacuje, że średnia długość życia z tym schorzeniem wynosi około 15 lat.
Michiel dożył 28 lat.
Zmarł 10 sierpnia 2026 roku w Diepenbeek w Belgii, mieście, w którym się urodził i w którym zawsze mieszkał. Nadawca VRT NWS potwierdził tę wiadomość. Według lokalnych doniesień jego serce, które tak wiele wytrzymało, w końcu przestało działać.
Nigdy się nie ukrywał. W wieku 15 lat opublikował książkę ze swoją historią, „Ik Ben Michiel”, „Jestem Michiel”. Ten tytuł już wszystko wyjaśniał: nie chciał, by ludzie postrzegali go jako chorobę, lecz jako osobę.
Został streamerem. Grał w gry wideo, tworzył muzykę jako DJ i opowiadał przed kamerą o swoim codziennym życiu. Zdobył ponad 90,000 obserwujących na Instagramie, YouTube i Twitchu — ludzi, którzy przyszli oglądać, jak gra, a zostali dla niego.
Zdobył nagrodę Jamie za swoje treści gamingowe. Był nominowany do Kastaar, jednej z najważniejszych nagród flamandzkiej telewizji.
Miał młodszą siostrę, Amber, dwudziestoletnią, która również urodziła się z progerią. Razem wystąpili w tym roku w dokumencie „How To Be Alive: Amber and Michiel”, w którym bez filtrów pokazali, co znaczy żyć w ciele pędzącym w wyścigu z czasem.
Był kibicem KRC Genk. Klub oddał mu publiczny hołd, gdy dowiedział się o tej wiadomości.
Lekarze dawali mu dwanaście lat. Wykorzystał dodatkowe szesnaście, by opowiedzieć swoją historię, zdobywać nagrody, rozśmieszać tysiące nieznajomych i zostawić po sobie książkę ze swoim imieniem na okładce.
Diepenbeek otworzyło księgę kondolencyjną. Gdzieś na jej stronach ktoś napisze, że Michiel nigdy nie żył w strachu przed zegarem: żył mimo niego.