Żyje z tak zwaną „chorobą dzieci motyli”, która sprawia, że jej skóra jest tak delikatna, że każdy dotyk może wywołać pęcherze, ale mimo bólu i wielu godzin codziennej pielęgnacji udało jej się założyć rodzinę i zostać modelką.

Por Emilia Lara
9 October, 2026

Shirvani Naran mieszka w Republice Południowej Afryki i cierpi na rzadką postać dystroficznego pęcherzowego oddzielania się naskórka, znaną potocznie jako „choroba dzieci motyli”. Zdiagnozowano ją zaledwie kilka dni po jej narodzinach, gdy matka odkryła, że jej skóra jest pokryta pęcherzami i złuszcza się przy najmniejszym dotyku. Lekarze dawali jej zaledwie sześć miesięcy życia.

Jej skóra jest tak delikatna, że zwykły dotyk może powodować bolesne pęcherze i rany; choroba wpływa również na wnętrze jej ciała i może sprawić, że picie wody wywoła zmiany chorobowe w gardle. Każdego dnia spędza około czterech godzin na kąpieli, pielęgnacji ran i zmianie opatrunków.

Mimo to Shirvani jest matką trojga dzieci i modelką. Dziś wykorzystuje swoją historię, by podważać stereotypy dotyczące piękna i pokazywać, że choroba nie musi jej definiować. ❤️

Puede interesarte