Já fazia muito tempo que Leo não ganhava peso nem crescia.
A mãe, Lidia Osorio, diz isso após a mais recente consulta de nutrição do menino de 12 anos, de Sevilha, que vive com epidermólise bolhosa distrófica, conhecida como «pele de borboleta». Desta vez, a balança trouxe notícias diferentes: mais dois quilos e mais dois centímetros nos últimos meses. Ela não hesita em classificar os resultados como «impressionantes».
A família associa isso à melhoria das feridas desde que Leo começou a receber Vyjuvek, uma terapia genética tópica, em abril passado. A explicação é simples: com as feridas mais controladas, o corpo pode dedicar mais energia ao crescimento. Esta é a avaliação da família, não um efeito comprovado do tratamento, que está indicado para fechar feridas, não para ganhar peso ou altura.
Leo já era conhecido por ter pedido ao Parlamento Europeu que garantisse acesso a este tratamento. Ele foi, juntamente com Adrián, um dos primeiros pacientes em Espanha a recebê-lo quando a Andaluzia decidiu financiá-lo. E continua a pedir a mesma coisa: que ninguém fique sem a terapia por causa do lugar onde vive.
