Faye Condon tinha apenas 5 anos quando começou a cair sem motivo a caminho da escola em Plymouth, Inglaterra.
Médicos do Hospital Infantil de Bristol diagnosticaram-na com dermatomiosite juvenil, uma rara doença autoimune, e desde 2019 submeteram-na a seis ciclos de quimioterapia, injeções em casa e uma biópsia muscular. A mãe dela, Christina, nunca deixou de ter dúvidas: todos os testes para essa doença deram negativo; nenhum apontava nessa direção. Mesmo assim, a equipe insistia que definitivamente não era distrofia muscular.
Sete anos depois, no Hospital Great Ormond Street, um simples exame de sangue com um teste genético específico revelou a verdade: Faye tem distrofia muscular de Emery-Dreifuss, uma condição incurável que já a deixou em uma cadeira de rodas. Christina afirma que ninguém em Bristol quis solicitar esse teste porque os exames custam dinheiro. Hoje, ela apenas repete que perderam os únicos anos em que a filha ainda podia andar.
