Santiago Vargas tem 24 anos e é da altura de uma criança de 8 anos.
Nasceu com epidermólise bolhosa, conhecida como pele de borboleta ou pele de cristal. A sua pele rasga-se com tanta facilidade que é assustador: até um leve roçar pode causar feridas e bolhas, como se tivesse sido queimado ou esfolado. Por isso, todas as manhãs, antes de começar o dia, faz curativos e trata das feridas. Ao longo dos anos, os dedos das mãos fundiram-se gradualmente, agora usa uma cadeira de rodas e já foi submetido a várias cirurgias.
É uma doença genética que se estima afetar 1 em cada 17.000 pessoas, e cerca de 500.000 pessoas em todo o mundo já foram diagnosticadas com ela.
E, no entanto, a primeira coisa que quer deixar clara é outra: «Não é uma doença contagiosa; não se pode apanhar, que é o que tantas pessoas me perguntam». Estuda música em Bogotá, ouve Carlos Vives, Morat e Juanes, e sonha em ter uma mulher e filhos. «Somos pessoas normais; temos uma condição menor, que é a pele delicada».