Când Michiel Vandeweert era copil, medicii i-au spus familiei sale că probabil nu va ajunge la vârsta de 12 ani.
Avea progerie, sindromul Hutchinson-Gilford, o boală genetică atât de rară încât îmbătrânește corpul într-un ritm care nu îi lasă nimănui suficient timp. Știința estimează că speranța medie de viață cu această afecțiune este de aproximativ 15 ani.
Michiel a ajuns la 28 de ani.
A murit pe 10 august 2026, în Diepenbeek, Belgia, orașul în care s-a născut și în care a trăit mereu. Postul VRT NWS a confirmat vestea. Potrivit relatărilor locale, inima lui, care îndurase atât de multe, a cedat în cele din urmă.
Nu s-a ascuns niciodată. La 15 ani, a publicat o carte cu propria sa poveste, „Ik Ben Michiel”, „Eu sunt Michiel”. Acel titlu explica deja totul: nu voia ca oamenii să-l vadă ca pe o boală, ci ca pe o persoană.
A devenit streamer. Se juca jocuri video, făcea muzică în calitate de DJ și vorbea despre viața sa de zi cu zi în fața unei camere. A adunat peste 90,000 de urmăritori pe Instagram, YouTube și Twitch—oameni care au venit să-l vadă jucând și au rămas pentru el.
A câștigat un premiu Jamie pentru conținutul său de gaming. A fost nominalizat la un Kastaar, unul dintre cele mai importante premii din televiziunea flamandă.
Avea o soră mai mică, Amber, în vârstă de douăzeci de ani, care s-a născut și ea cu progerie. Împreună, au fost protagoniștii unui documentar anul acesta, „How To Be Alive: Amber and Michiel”, în care au arătat, fără filtre, ce înseamnă să locuiești într-un corp care aleargă contra timpului.
Era fan KRC Genk. Clubul i-a adus un omagiu public când a aflat vestea.
Medicii îi dădeau doisprezece ani. I-a folosit pe cei șaisprezece în plus pentru a-și spune povestea, a câștiga premii, a face mii de străini să râdă și a lăsa în urmă o carte cu numele său pe copertă.
Diepenbeek a deschis o carte de condoleanțe. Undeva, printre rândurile acelei cărți, cineva va scrie că Michiel nu a trăit niciodată cu frica ceasului: a trăit în ciuda lui.