Trecuse foarte mult timp de când Leo nu mai luase în greutate și nu mai crescuse.
Mama lui, Lidia Osorio, spune acest lucru după cel mai recent control nutrițional al băiatului de 12 ani din Sevilla, care trăiește cu epidermoliză buloasă distrofică, cunoscută drept „piele de fluture”. De data aceasta, cântarul a adus vești diferite: două kilograme în plus și doi centimetri în plus în ultimele luni. Nu ezită să numească rezultatele „uimitoare”.
Familia pune acest lucru pe seama ameliorării rănilor lui, după ce Leo a început să primească Vyjuvek, o terapie genică topică, în aprilie anul trecut. Explicația lor este simplă: cu rănile mai bine ținute sub control, organismul poate aloca mai multă energie creșterii. Aceasta este evaluarea familiei, nu un efect dovedit al tratamentului, care este indicat pentru închiderea rănilor, nu pentru creșterea în greutate sau în înălțime.
Leo era deja cunoscut pentru că a cerut Parlamentului European să asigure accesul la acest tratament. El s-a numărat, alături de Adrián, printre primii pacienți din Spania care l-au primit, când Andaluzia a decis să îl finanțeze. Și continuă să ceară același lucru: ca nimeni să nu rămână fără terapie din cauza locului în care trăiește.
