Shirvani Naran trăiește în Africa de Sud cu o formă rară de epidermoliză buloasă distrofică, cunoscută popular drept „boala copiilor-fluture”. A fost diagnosticată la doar câteva zile după naștere, când mama ei a descoperit că pielea îi era acoperită de bășici și se desprindea la cea mai mică atingere. Medicii i-au mai dat doar șase luni de trăit.
Pielea ei este atât de fragilă încât o simplă atingere poate provoca bășici și răni dureroase; boala îi afectează și interiorul corpului, iar când bea apă i se pot forma leziuni în gât. În fiecare zi, petrece în jur de patru ore făcând baie, îngrijindu-și rănile și schimbându-și bandajele.
Cu toate acestea, Shirvani este mamă a trei copii și fotomodel. Astăzi, își folosește povestea pentru a contesta stereotipurile de frumusețe și pentru a arăta că boala nu trebuie să o definească. ❤️