Santiago Vargas are 24 de ani și înălțimea unui copil de 8 ani.
S-a născut cu epidermoliză buloasă, cunoscută drept piele de fluture sau piele de cristal. Pielea i se rupe atât de ușor, încât e înfricoșător: chiar și o atingere ușoară poate provoca răni și bășici, ca și cum ar fi fost ars sau julit. De aceea, în fiecare dimineață, înainte să-și înceapă ziua, își bandajează rănile și le tratează. De-a lungul anilor, degetele de la mâini i s-au unit treptat, acum folosește un scaun cu rotile și a trecut deja prin mai multe intervenții chirurgicale.
Este o boală genetică despre care se estimează că afectează 1 din 17.000 de persoane, iar aproximativ 500.000 de persoane din întreaga lume au fost deja diagnosticate cu ea.
Și totuși, primul lucru pe care vrea să-l clarifice este altceva: „Nu este o boală contagioasă; nu o poți lua, iar asta mă întreabă atât de mulți oameni”. Studiază muzica la Bogotá, îi ascultă pe Carlos Vives, Morat și Juanes și visează să aibă o soție și copii. „Suntem oameni normali; avem o afecțiune minoră: pielea delicată”.