Lewis Connett var bara några månader gammal när han fick en diagnos som familjen inte ens visste hur man uttalade: Apert syndrom.
Som hans mamma, 51-åriga Donna, berättade hade de aldrig hört talas om detta sällsynta genetiska tillstånd, där ben växer samman redan från födseln och som påverkar kraniet, händerna och fötterna. Den första operationen gjordes kort därefter, på hans kranium, vid Alder Hey Children’s Hospital: läkarna vidgade den bakre delen av hans kranium för att ge hans växande hjärna mer utrymme. Det var en stor oro för familjen, men den lille pojken återhämtade sig snabbt. Sedan dess har han genomgått ytterligare 22 operationer. I dag, vid 13 års ålder, har Lewis, från Halifax i West Yorkshire, genomgått 23 operationer totalt.
Familjen bestämde sig för att inte bara sitta stilla och vänta. Tillsammans med hans mamma, pappa och storebror Hayden skapade de Team Lewis Challenges, en kampanj för att samla in pengar till Alder Hey, sjukhuset som har tagit hand om honom sedan diagnosen. Hittills har de samlat in mer än 80.000 pund. Och mellan utmaningarna besteg Lewis Mount Snowdon, Wales högsta berg, bara några månader efter att ha opererat båda fötterna.
Hans nästa operation väntar redan runt hörnet: en operation för att korrigera gomspalt. Hans mamma uttrycker det enkelt: Lewis definieras inte av sitt syndrom; han är helt enkelt Lewis, en pojke som älskar cricket och fortsätter att leva livet fullt ut.
