Det var väldigt länge sedan Leo gick upp i vikt eller växte.
Hans mamma, Lidia Osorio, säger detta efter den senaste nutritionskontrollen av den 12-årige pojken från Sevilla, som lever med dystrofisk epidermolysis bullosa, som kallas ”fjärilshud”. Den här gången kom ett annat besked: två kilo mer och två centimeter längre de senaste månaderna. Hon tvekar inte att kalla resultaten ”häpnadsväckande”.
Familjen kopplar detta till förbättringen av hans sår sedan Leo började få Vyjuvek, en lokal genterapi, i april förra året. Förklaringen är enkel: när såren är bättre under kontroll kan kroppen ägna mer energi åt att växa. Det är familjens bedömning, inte en bevisad effekt av behandlingen, som används för att få sår att slutas, inte för att öka vikt eller längd.
Leo var redan känd för att ha uppmanat Europaparlamentet att ge tillgång till den här behandlingen. Han var, tillsammans med Adrián, en av de första patienterna i Spanien som fick den när Andalusien beslutade att finansiera den. Och han fortsätter att be om samma sak: att ingen ska stå utan behandlingen på grund av var de bor.
