Bailey Pretak föddes i Pennsylvania med lamellär iktyos, ett genetiskt tillstånd så sällsynt att det drabbar en av 200,000 personer: hennes hud torkar ut, spricker och fjällar ständigt, utan något möjligt botemedel. Som barn förstod man inte det; man såg bara smeknamnet som hennes klasskamrater gav henne: ”Scaly Bailey”. De undvek henne av rädsla för att smittas av något som aldrig var smittsamt.

Hon fann en fristad på scenen. Där, säger hon, ”ser människor karaktärerna jag spelar; de dömer mig inte efter min hudfärg”. Den där blygheten från barndomen blev en karriär: i dag är hon 30 år gammal, har tre skönhetstitlar på meritlistan – däribland Miss Pennsylvania – och använder varje krona som en mikrofon.

Hon reser till skolor och konferenser över hela landet tillsammans med FIRST, stiftelsen som stöttar personer med hennes tillstånd, och talar om mobbning och hud. Hon har betalat för allt själv. ”Det är otroligt hur långt jag har kommit”, säger hon, och nu söker hon sponsorer så att hon kan fortsätta.

