Kelly Barta kliade sig tills huden sprack.
Hon hade eksem så länge hon kunde minnas och använde, liksom miljontals människor, steroidkrämer för att hålla det under kontroll. Men 2012 slutade huden svara: klådan blev outhärdlig, sa hon, ”som en panikattack” som fick henne att vilja slita av sig huden. Ställena hon kliade sig på vätskade. Hon tillbringade dagarna naken på handdukar, skalade bort skorpor och badade varannan timme, eftersom till och med kläder gjorde ont. Enligt hennes biografi var hon sängliggande i mer än ett och ett halvt år.
Hon diagnostiserade sig själv med topikalt steroidutsättningssyndrom (TSW), ett tillstånd som många läkare tvivlade på existerade. I dag betraktas det som en uteslutningsdiagnos, och standardiserade kriterier saknas fortfarande, även om CDC i år godkände en ICD-10-kod för att identifiera det.
Barta gjorde sin prövning till en hjärtefråga: hon var ordförande för ITSAN-nätverket, som stöder fler än 10.000 personer med TSW, och leder i dag Coalition of Skin Diseases. 2023 reste hon till NIH som studiedeltagare och medförfattare. Hur många vet fortfarande inte vad som händer med deras hud?