När Michiel Vandeweert var barn berättade läkarna för hans familj att han troligen inte skulle leva till 12 års ålder.
Han hade progeri, Hutchinson-Gilfords syndrom, en genetisk sjukdom så sällsynt att den åldrar kroppen i en takt som inte ger någon tillräckligt med tid. Vetenskapen uppskattar att den genomsnittliga livslängden med detta tillstånd är omkring 15 år.
Michiel blev 28.
Han dog den 10 augusti 2026 i Diepenbeek, Belgien, staden där han föddes och alltid hade bott. TV-bolaget VRT NWS bekräftade nyheten. Enligt lokala rapporter gav hans hjärta, som hade uthärdat så mycket, till slut upp.
Han gömde sig aldrig. Vid 15 års ålder gav han ut en bok med sin egen berättelse, ”Ik Ben Michiel”, ”Jag är Michiel”. Den titeln förklarade redan allt: han ville inte att människor skulle se honom som en sjukdom, utan som en person.
Han blev streamer. Han spelade videospel, gjorde musik som DJ och pratade om sitt vardagsliv framför en kamera. Han fick mer än 90,000 följare på Instagram, YouTube och Twitch—människor som kom för att se honom spela och stannade för hans skull.
Han vann ett Jamie-pris för sitt spelinnehåll. Han nominerades till en Kastaar, ett av de viktigaste priserna inom flamländsk tv.
Han hade en yngre syster, Amber, tjugo år gammal, som också föddes med progeri. Tillsammans medverkade de i en dokumentär i år, ”How To Be Alive: Amber and Michiel”, där de utan filter visade vad det innebär att leva i en kropp som tävlar mot tiden.
Han var ett KRC Genk-fan. Klubben hyllade honom offentligt när den fick veta nyheten.
Läkarna gav honom tolv år. Han använde de extra sexton till att berätta sin historia, vinna priser, få tusentals främlingar att skratta och lämna efter sig en bok med hans namn på omslaget.
Diepenbeek öppnade en kondoleansbok. Någonstans bland raderna i den boken kommer någon att skriva att Michiel aldrig levde i rädsla för klockan: han levde trots den.