Santiago Vargas är 24 år och lika lång som ett 8-årigt barn.
Han föddes med epidermolysis bullosa, som kallas fjärilshud eller kristallhud. Hans hud går sönder så lätt att det är skrämmande: även en lätt beröring kan orsaka sår och blåsor, som om han hade bränts eller skrapats. Därför lindar han varje morgon, innan han börjar dagen, om sig och tar hand om sina sår. Med åren har fingrarna på hans händer gradvis vuxit ihop, han använder numera rullstol och har redan genomgått flera operationer.
Det är en genetisk sjukdom som uppskattas drabba 1 av 17.000 personer, och omkring 500.000 människor världen över har redan fått diagnosen.
Ändå är det första han vill klargöra något annat: ”Det är ingen smittsam sjukdom; du kan inte bli smittad av den, vilket så många frågar mig om”. Han studerar musik i Bogotá, lyssnar på Carlos Vives, Morat och Juanes och drömmer om att få fru och barn. ”Vi är vanliga människor; vi har ett mindre besvär, nämligen känslig hud”.