Sophia Weaver föddes med Retts syndrom, typ 1-diabetes och olika fysiska avvikelser, däribland missbildningar i ansiktet och lemmarna.
Under sina tio levnadsår genomgick hon trettio operationer. Det var år präglade av medicinska behandlingar och komplikationer, men också av kärleken från en familj som gjorde allt möjligt för att ge henne ett liv fullt av lyckliga stunder.
Men det fanns något Sophia aldrig borde ha behövt möta: hat. Främlingar på internet hånade hennes utseende, och gick till och med så långt att de använde ett fotografi av henne för att rättfärdiga abort.
Hennes mamma, Natalie Weaver, berättade att hon i flera år höll Sophia borta från offentliga platser på grund av blickarna och de grymma kommentarerna från främlingar. Men ungefär ett år före hennes död bestämde hon sig för att sluta gömma henne. Hon började dela fotografier och berättelser om sin dotter och bemötte föraktet genom att visa hennes liv som det verkligen var.
Ur den erfarenheten föddes Sophia’s Voice, en organisation som Natalie skapade för att hedra sin dotter och förespråka rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, och se till att kärleken segrade och att hennes berättelse hjälpte hundratals andra som henne. Hennes arbete fick till och med offentligt erkännande från Barack Obama.
Under sina sista månader, när hennes familj beslutade att avsluta större medicinska insatser, kunde Sophia njuta av upplevelser som tidigare hade varit svåra på grund av hennes behandlingar: hon besökte en skönhetssalong, ett akvarium, ett konstmuseum och en biograf, och åkte till och med skridskor. Hennes mamma berättade att hon log under dessa stunder.
Sophia dog den 23 maj 2019, i North Carolina, vid 10 års ålder. Natalie berättade att hon hade varit omgiven av kärlek och beundran varje dag i sitt liv. Det var hennes sanna berättelse: inte sjukdomen eller de som försökte reducera henne till hennes utseende, utan en flicka som levde omgiven av kärlek och lämnade ett avtryck som hennes familj valde att omvandla till påverkansarbete för andra.