Gillian Kgotla var 12 år och hade ett helt symmetriskt ansikte när hon fick ringorm under vänster öga.
Krämerna hjälpte inte. Hennes öga blev rött och svullet, och ansiktet började brytas ned: ena dagen krympte ögat, nästa näsan och sedan kinden. I skolan frågade hennes vänner vad det var för fel, men hon hade inga svar. Med åren förlorade hon håret, några tänder och mjukvävnad. I Botswana, hennes hemland, började hon hata sin spegelbild. Ett barn kallade henne ”halvansikte”. Hon kämpade tillbaka med böckerna: hon pluggade tills hon blev bäst i klassen och lärde sig att älska sig själv.
Hon gick i 18 år utan att få en diagnos, tills en ung man på TikTok pratade om Parry-Romberg-syndromet och hon genast förstod. Nu, vid 29 års ålder och bosatt i Sussex, kan hon inte öppna munnen mer än 2 centimeter. Hon äter ”som en dam”, säger hon, och drömmer om att opereras bara för att kunna bita i en hamburgare. ”Skönhet är en känsla, inte en fråga om utseende”.
