Kvinna föddes med ett syndrom som drabbar 1 av en miljon, fick utstå hån och till och med övergrepp på grund av sitt ansikte, funderade på att ge upp – och i dag har hennes TikTok-videor över 7 miljoner visningar

Por Maried Díaz
9 October, 2026

Kawana Dandara Tavares de Melo föddes blind, och ingen hade upptäckt det under graviditeten.

Hon tillbringade fyra månader på sjukhus. Läkarna var inte ens säkra på om hon var en flicka eller en pojke, och de utförde en ögonlocksrekonstruktion innan hon kunde se. Hon hade Barber-Say-syndromet, en medfödd ektodermal dysplasi som drabbar cirka 1 av 1.000.000 levande födslar. Enligt rapporter från den tiden var hon den enda personen med detta tillstånd i Brasilien och den tredje i världen.

Youtube

Att växa upp på det här sättet hade ett pris. Enligt källor utsattes hon för fördomar på grund av sitt utseende och till och med övergrepp från andra kvinnor på institutionen hon gick på. I dag är hon 26 år, arbetar som undersköterska och började lägga upp videor på TikTok under pandemin. Till en början kom kritiken, och hon funderade på att ge upp. Men hon fick också stödmeddelanden och meddelanden från personer som ville lära sig om hennes tillstånd. I dag har hon mer än 485 tusen följare, och hennes videor når 7 miljoner visningar.

Så pass att vissa medicinska webbplatser nu kallar hennes syndrom för ”Dandara-syndromet”.

dandaramelo22

Puede interesarte