Shirvani Naran bor i Sydafrika och har en sällsynt form av dystrofisk epidermolysis bullosa, som ofta kallas ”fjärilsbarnssjukdomen”. Hon fick diagnosen bara några dagar efter födseln, när hennes mamma upptäckte att huden var täckt av blåsor och lossnade vid minsta beröring. Läkarna gav henne bara sex månader att leva.
Hennes hud är så skör att en lätt beröring kan orsaka smärtsamma blåsor och sår; sjukdomen påverkar också insidan av kroppen och kan göra att det uppstår sår i halsen när hon dricker vatten. Varje dag ägnar hon omkring fyra timmar åt att bada, sköta sina sår och byta förband.
Trots det är Shirvani trebarnsmamma och modell. I dag använder hon sin berättelse för att utmana skönhetsstereotyper och visa att hennes sjukdom inte behöver definiera henne. ❤️