Shiloh Pepin föddes med sirenomeli, ett sällsynt tillstånd som kallas ”sjöjungfrusyndrom” och som gjorde att hennes ben var sammanvuxna. Läkarna varnade för att tillståndet nästan alltid var dödligt hos nyfödda, men Shiloh trotsade förväntningarna och levde till 10 års ålder. Tillståndet påverkade också hennes organ kraftigt: hon saknade bland annat livmoder, urinblåsa och tjocktarm.
Vid 2 års ålder genomgick hon en njurtransplantation, och under de följande åtta åren genomgick hon mer än 150 operationer och långa perioder av dialys. Shiloh blev en av få kända personer som överlevt så länge med sjukdomen, och hennes familj och programmet ”20/20” följde hennes historia.
Shiloh dog vid 10 års ålder på ett sjukhus i Maine av lunginflammation. Även om hon till slut inte kunde övervinna komplikationerna av sitt tillstånd trotsade hon i ett decennium en diagnos som tycktes ge henne liten chans att överleva. Hennes föräldrar, som hade känt till riskerna redan före hennes födelse, valde att stå vid hennes sida och göra allt som stod i deras makt för att hon skulle få leva omgiven av sin familj.
