Faye Condon var bara 5 år gammal när hon började falla utan anledning på väg till skolan i Plymouth, England.
Läkare på Bristol Children’s Hospital diagnostiserade henne med juvenil dermatomyosit, en sällsynt autoimmun sjukdom, och utsatte henne sedan 2019 för sex omgångar cellgifter, injektioner hemma och en muskelbiopsi. Hennes mamma, Christina, slutade aldrig tvivla: varje test för den sjukdomen kom tillbaka negativt; inget pekade åt det hållet. Trots det insisterade personalen på att det definitivt inte var muskeldystrofi.
Sju år senare, på Great Ormond Street Hospital, avslöjade ett enkelt blodprov med ett specifikt genetiskt test sanningen: Faye har Emery-Dreifuss muskeldystrofi, ett obotligt tillstånd som redan har gjort henne rullstolsburen. Christina hävdar att ingen i Bristol ville beställa det testet eftersom undersökningarna kostar pengar. I dag upprepar hon bara att de förlorade de enda åren då hennes dotter fortfarande kunde gå.
