ชายหนุ่มผู้ใช้ชีวิตกับโรคผิวหนังผีเสื้อ ขอให้ผู้คนละทิ้งอคติไว้เบื้องหลัง “ไม่ใช่โรคติดต่อ พวกเราก็เป็นคนปกติ”

Santiago Vargas อายุ 24 ปี และสูงเท่ากับเด็กอายุ 8 ปี

เขาเกิดมาพร้อมโรค epidermolysis bullosa หรือที่รู้จักกันในชื่อโรคผิวหนังผีเสื้อหรือผิวหนังแก้ว ผิวของเขาฉีกขาดได้ง่ายจนน่ากลัว แม้เพียงถูกเฉี่ยวเบาๆ ก็อาจทำให้เกิดบาดแผลและตุ่มพอง ราวกับถูกไฟไหม้หรือถลอก นั่นจึงเป็นเหตุผลว่าทำไมทุกเช้าก่อนเริ่มต้นวัน เขาต้องพันผ้าพันแผลและรักษาบาดแผลของตัวเอง หลายปีที่ผ่านมา นิ้วมือของเขาค่อยๆ ติดกัน ตอนนี้เขาต้องใช้รถเข็น และผ่านการผ่าตัดมาแล้วหลายครั้ง

นี่คือโรคทางพันธุกรรมที่คาดว่าพบในคน 1 ในทุกๆ 17.000 คน และมีผู้คนทั่วโลกประมาณ 500.000 คนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้แล้ว

ถึงอย่างนั้น สิ่งแรกที่เขาอยากชี้แจงให้ชัดคือเรื่องอื่น: “มันไม่ใช่โรคติดต่อ คุณติดจากผมไม่ได้ ซึ่งเป็นสิ่งที่หลายคนถามผม” เขาเรียนดนตรีใน Bogotá ฟังเพลงของ Carlos Vives, Morat และ Juanes และใฝ่ฝันที่จะมีภรรยาและลูก “พวกเราก็เป็นคนปกติ เรามีภาวะเล็กน้อย คือผิวที่บอบบาง”