เธอใช้ชีวิตอยู่กับโรคที่เรียกกันว่า “โรคเด็กผีเสื้อ” ซึ่งทำให้ผิวของเธอบอบบางมากจนการสัมผัสเพียงนิดเดียวก็อาจทำให้เกิดตุ่มพองได้ แต่ถึงแม้ต้องเผชิญกับความเจ็บปวดและการดูแลตัวเองหลายชั่วโมงทุกวัน เธอก็สร้างครอบครัวและก้าวมาเป็นนางแบบได้

Shirvani Naran อาศัยอยู่ในแอฟริกาใต้และเป็นโรคผิวหนังพองจากพันธุกรรมชนิด dystrophic epidermolysis bullosa ซึ่งพบได้ยาก และรู้จักกันทั่วไปในชื่อ “โรคเด็กผีเสื้อ” เธอได้รับการวินิจฉัยเพียงไม่กี่วันหลังคลอด เมื่อแม่พบว่าผิวของเธอเต็มไปด้วยตุ่มพองและลอกออกเมื่อถูกสัมผัสเพียงเบา ๆ แพทย์คาดว่าเธอจะมีชีวิตอยู่ได้เพียง 6 เดือน

ผิวของเธอบอบบางมากจนการสัมผัสเพียงนิดเดียวก็ทำให้เกิดตุ่มพองและบาดแผลที่เจ็บปวดได้ โรคนี้ยังส่งผลต่อภายในร่างกาย และอาจทำให้เกิดแผลในลำคอเมื่อดื่มน้ำ ทุกวันเธอใช้เวลาประมาณสี่ชั่วโมงในการอาบน้ำ ดูแลบาดแผล และเปลี่ยนผ้าพันแผล

ถึงอย่างนั้น Shirvani ก็เป็นทั้งแม่ของลูกสามคนและนางแบบ ปัจจุบัน เธอใช้เรื่องราวของตัวเองเพื่อท้าทายกรอบความงามและแสดงให้เห็นว่าโรคไม่ได้เป็นสิ่งที่ต้องนิยามตัวตนของเธอ ❤️