Matagal-tagal na ring hindi nadaragdagan ang timbang ni Leo o tumatangkad.

Ito ang sinabi ng kanyang ina, si Lidia Osorio, matapos ang pinakahuling pagsusuri sa nutrisyon ng 12-taong-gulang na batang lalaki mula sa Seville na may dystrophic epidermolysis bullosa, na kilala bilang “balat ng paru-paro”. Sa pagkakataong ito, iba ang ibinalita ng timbangan: dalawang kilo pa at dalawang sentimetro pa nitong mga nakaraang buwan. Hindi siya nag-atubiling tawaging “kagila-gilalas” ang mga resulta.

Iniuugnay ito ng pamilya sa pagbuti ng mga sugat ni Leo mula nang simulan niya ang paggamit ng Vyjuvek, isang gene therapy na ipinapahid sa balat, noong nakaraang Abril. Simple ang paliwanag nila: kapag mas kontrolado ang mga sugat, mas maraming enerhiya ang mailalaan ng katawan sa paglaki. Pagtataya ito ng pamilya, hindi isang napatunayang epekto ng paggamot, na ipinahihiwatig para magsara ang mga sugat, hindi para tumaba o tumangkad.

Kilala na si Leo dahil nanawagan siya sa Parlamento Europeo na magbigay ng access sa paggamot na ito. Kasama si Adrián, kabilang siya sa mga unang pasyente sa Espanya na tumanggap nito nang magpasya ang Andalusia na pondohan ito. At patuloy niyang hinihiling ang gayunding bagay: na walang sinumang mawalan ng access sa therapy dahil sa lugar kung saan sila nakatira.

