Si Santiago Vargas ay 24 na taong gulang at kasingtangkad ng isang batang 8 taong gulang.
Ipinanganak siyang may epidermolysis bullosa, na kilala bilang balat-paruparo o balat-kristal. Napakadaling mapunit ng kanyang balat kaya nakatatakot: kahit bahagyang pagkiskis lang ay maaaring magdulot ng mga sugat at paltos, na para bang napaso o nakalmot siya. Kaya tuwing umaga, bago simulan ang araw, binabalutan niya ng benda ang sarili at ginagamot ang kanyang mga sugat. Sa paglipas ng mga taon, unti-unting nagsama-sama ang mga daliri niya sa kamay, gumagamit na siya ngayon ng wheelchair, at ilang operasyon na rin ang kanyang pinagdaanan.
Isa itong genetic na sakit na tinatayang nakaaapekto sa 1 sa bawat 17.000 katao, at humigit-kumulang 500.000 katao na sa buong mundo ang na-diagnose na nito.
Gayunman, may iba siyang unang gustong linawin: “Hindi ito nakahahawang sakit; hindi ka mahahawa rito, iyan ang madalas itanong sa akin”. Nag-aaral siya ng musika sa Bogotá, nakikinig kina Carlos Vives, Morat, at Juanes, at nangangarap na magkaroon ng asawa at mga anak. “Normal kaming mga tao; mayroon kaming kondisyong hindi naman malubha—marupok na balat”.