Michiel Vandeweert çocukken, doktorlar ailesine muhtemelen 12 yaşına kadar yaşayamayacağını söylemişti.
Progeria, yani Hutchinson-Gilford sendromu vardı; bu, vücudu kimseye yeterli zaman tanımayacak bir hızla yaşlandıran, son derece nadir bir genetik hastalıktır. Bilim, bu durumla ortalama yaşam süresinin yaklaşık 15 yıl olduğunu tahmin ediyor.
Michiel 28 yaşına kadar yaşadı.
10 Ağustos 2026’da, doğduğu ve her zaman yaşadığı Belçika’nın Diepenbeek kentinde hayatını kaybetti. Yayın kuruluşu VRT NWS haberi doğruladı. Yerel haberlere göre, bunca şeye dayanmış olan kalbi sonunda iflas etti.
Hiç saklanmadı. 15 yaşında kendi hikâyesini anlattığı bir kitap yayımladı, «Ik Ben Michiel», «Ben Michiel». Bu başlık zaten her şeyi açıklıyordu: insanların onu bir hastalık olarak değil, bir insan olarak görmesini istiyordu.
Yayıncı oldu. Video oyunları oynadı, DJ olarak müzik yaptı ve kamera karşısında günlük hayatından söz etti. Instagram, YouTube ve Twitch’te 90,000’den fazla takipçi kazandı—onu oyun oynarken izlemek için gelen ve onun için kalan insanlar.
Oyun içerikleriyle Jamie ödülü kazandı. Flaman televizyonunun en önemli ödüllerinden biri olan Kastaar’a aday gösterildi.
Progeria ile doğmuş, yirmi yaşındaki Amber adında küçük bir kız kardeşi vardı. Bu yıl birlikte, zamana karşı yarışan bir bedende yaşamanın ne anlama geldiğini filtresiz biçimde gösterdikleri «How To Be Alive: Amber and Michiel» adlı belgeselde rol aldılar.
KRC Genk taraftarıydı. Kulüp, haberi öğrenince ona kamuoyuna açık bir saygı duruşunda bulundu.
Doktorlar ona on iki yıl vermişti. O ise fazladan geçen on altı yılı hikâyesini anlatmak, ödüller kazanmak, binlerce yabancıyı güldürmek ve kapağında adı yazan bir kitap bırakmak için kullandı.
Diepenbeek bir taziye defteri açtı. O defterin satırlarında birileri, Michiel’in saatten hiç korkarak yaşamadığını yazacak: ona rağmen yaşadı.