Rhonda Manring’e nörofibromatozis hastası olduğu söylendiğinde 2 yaşındaydı.


Sinirler boyunca iyi huylu tümörlerin büyümesine yol açan genetik bir durum. Yüzündekiler giderek daha belirgin hâle geldi. Doktorlar onları alamadı: Rhonda’ya göre ameliyat yararından çok zarar getirirdi. Böylece Rhonda, başkalarının gözlerini üzerinden alamadığı bir yüzle Virginia’da büyüdü. Bacaklarının her birini beş kez kırdı, sağ bacağının uzamasını sağlamak için halo cihazı taktı ve okulda içine kapanık oldu. Yakın arkadaşı azdı. Bakışlar çoktu.


Ama kendini farklı tanımlıyordu: Her zaman neşeli, dışa dönük ve hayata âşık. Kendini ifade edebileceği bir yer de buldu. Makyaj odasında renkli görünümler yarattı ve bunları Facebook ve Instagram’da paylaştı. Tümör görmeyen, bir sanatçı gören yaklaşık 9.000 takipçiye ulaştı. Bu topluluk kendini kabul etmesine yardımcı oldu ve ona daha büyük bir şey verdi: bir ses. Bu sesi, nörofibromatozisin bulaşıcı olmadığını ve toplum aksini düşünse bile herkesin güzel olduğunu açıklamak için kullandı.


Rhonda Eylül ayında hayatını kaybetti. Ama sözleri hâlâ geçerliliğini koruyor: «Sahip olduğum hayat için mutluyum».
