Kelly Barta, derisi yarılana kadar kaşındı.
Hatırlayabildiği kadarıyla egzaması vardı ve milyonlarca insan gibi bunu kontrol altına almak için steroid kremler kullanıyordu. Ancak 2012’de cildi bunlara tepki vermeyi bıraktı: Kaşıntı dayanılmaz hâle geldi, dedi; «bir panik atak gibiydi» ve derisini koparıp atmak istemesine yol açıyordu. Kaşıdığı yerlerden akıntı geliyordu. Günlerini havluların üzerinde çıplak hâlde geçiriyor, kabuk bağlamış deriyi soyuyor ve iki saatte bir yıkanıyordu; çünkü giysiler bile canını yakıyordu. Biyografisine göre bir buçuk yıldan fazla süre yatağa bağlı kaldı.
Kendisine, birçok doktorun varlığından şüphe ettiği bir durum olan topikal steroid yoksunluk sendromu (TSW) tanısını koydu. Bugün bu, dışlama yoluyla konan bir tanı olarak kabul ediliyor ve standartlaştırılmış ölçütler hâlâ yok; ancak CDC bu yıl durumu tanımlamak için bir ICD-10 kodunu onayladı.
Barta yaşadığı çileyi bir davaya dönüştürdü: TSW’li 10.000’den fazla kişiye destek veren ITSAN ağının başkanlığını yaptı ve bugün Coalition of Skin Diseases’a liderlik ediyor. 2023’te bir çalışmaya katılımcı ve ortak yazar olarak NIH’ye gitti. Hâlâ kaç kişi ciltlerinde neler olup bittiğini bilmiyor?