Faye Condon, İngiltere’nin Plymouth kentinde okula giderken sebepsiz yere düşmeye başladığında henüz 5 yaşındaydı.
Bristol Çocuk Hastanesi’ndeki doktorlar ona nadir görülen bir otoimmün hastalık olan juvenil dermatomiyozit teşhisi koydu ve 2019’dan bu yana onu 6 kemoterapi kürüne, evde yapılan enjeksiyonlara ve kas biyopsisine maruz bıraktı. Annesi Christina’nın şüpheleri hiç dinmedi: bu hastalık için yapılan her test negatif çıktı; hiçbiri bu yönde bir işaret vermedi. Buna rağmen personel, bunun kesinlikle kas distrofisi olmadığında ısrar etti.
Yedi yıl sonra, Great Ormond Street Hastanesi’nde belirli bir genetik test içeren basit bir kan testi gerçeği ortaya çıkardı: Faye, onu şimdiden tekerlekli sandalyeye mahkûm eden, tedavisi olmayan bir hastalık olan Emery-Dreifuss kas distrofisine sahip. Christina, Bristol’de hiç kimsenin bu testi istemek istemediğini, çünkü incelemelerin para tuttuğunu savunuyor. Bugün yalnızca, kızının hâlâ yürüyebildiği tek yılları kaybettiklerini tekrarlıyor.
