Santiago Vargas 24 yaşında ve 8 yaşındaki bir çocuk kadar uzun.
Epidermolizis bülloza ile doğdu; bu hastalık kelebek hastalığı ya da kristal cilt olarak biliniyor. Cildi o kadar kolay yırtılıyor ki bu korkutucu: en hafif bir sürtünme bile yanmış ya da sıyrılmış gibi yaralara ve su kabarcıklarına neden olabiliyor. Bu yüzden her sabah, güne başlamadan önce kendini bandajlıyor ve yaralarını tedavi ediyor. Yıllar içinde ellerindeki parmaklar yavaş yavaş birbirine kaynadı, artık tekerlekli sandalye kullanıyor ve şimdiden birkaç ameliyat geçirdi.
Her 17.000 kişiden 1’ini etkilediği tahmin edilen genetik bir hastalık ve dünya çapında yaklaşık 500.000 kişiye bu hastalığın tanısı kondu.
Yine de açıklığa kavuşturmak istediği ilk şey başka: «Bulaşıcı bir hastalık değil; kapamazsınız, pek çok kişinin bana sorduğu şey bu». Bogotá’da müzik eğitimi alıyor, Carlos Vives, Morat ve Juanes’i dinliyor; bir eşi ve çocukları olmasının hayalini kuruyor. «Biz normal insanlarız; hafif bir rahatsızlığımız var, o da hassas bir cilde sahip olmak».