Mui Thomas, Hong Kong’un Sai Kung kentinde, o kadar nadir görülen genetik bir hastalık olan harlequin iktiyozisiyle doğdu ki, artık bu hastalıkla yaşayan en yaşlı dördüncü kişi olduğuna inanılıyor. Cildi kalın, kuru ve balık pulu gibi pullu. Terlemiyor. Ama ağlıyor.

Lisede sürekli bir yardımcıya ihtiyacı vardı ve bu onu daha da yalnızlaştırdı. Ardından okulda zorbalık, sonra da siber zorbalık geldi. Ailesinin anlattığına göre, Mui’nin kendi hayatına son vermenin eşiğinde olduğu zamanlar vardı. Kendi bedenine karşı günde iki kez, her seferinde iki saat mücadele etmekten yorulduğu için yıkanmayı ve krem sürmeyi bile bıraktı.

Babası sonunda onun hakkında ‘The Girl Behind the Face’ adlı bir kitap yazdı. Mui ise zamanla kendi yerini buldu: özel gereksinimli insanlarla tam zamanlı çalışıyor ve hafta sonları çocuk ragbisinde hakemlik yapıyor. Siz de başkalarının göremediği bir yük taşıyor olabilir ve yine de devam etmek için bir neden bulabilirsiniz.
