Sophia Weaver, Rett sendromu, tip 1 diyabet ve yüz ile uzuv deformiteleri de dâhil olmak üzere çeşitli fiziksel farklılıklarla doğdu.
Hayatının on yılı boyunca otuz ameliyat geçirdi. Bu yıllar tıbbi tedaviler ve komplikasyonlarla geçti, ancak aynı zamanda ona mutlu anlarla dolu bir yaşam sunmak için mümkün olan her şeyi yapan bir ailenin sevgisiyle de doluydu.
Ancak Sophia’nın hiçbir zaman karşılaşmayı seçmediği bir şey vardı: nefret. İnternetteki yabancılar görünüşüyle alay etti, hatta kürtajı haklı çıkarmak için onun bir fotoğrafını kullanacak kadar ileri gittiler.
Annesi Natalie Weaver, yıllarca Sophia’yı halka açık yerlerden uzak tuttuğunu çünkü yabancıların bakışları ve acımasız yorumları olduğunu söyledi. Ancak ölümünden yaklaşık bir yıl önce onu saklamayı bırakmaya karar verdi. Kızının fotoğraflarını ve hikâyelerini paylaşmaya başladı ve küçümsemeye, hayatını gerçekten olduğu gibi göstererek karşılık verdi.
Bu deneyimden, Natalie’nin kızını onurlandırmak ve engelli bireyleri savunmak için kurduğu Sophia’s Voice adlı kuruluş doğdu; sevginin galip gelmesini ve hikâyesinin onun gibi yüzlerce kişiye yardımcı olmasını sağladı. Çalışmaları Barack Obama’dan bile kamuoyu önünde takdir gördü.
Son aylarında, ailesi büyük tıbbi müdahaleleri durdurmaya karar verdiğinde, Sophia tedavileri nedeniyle daha önce zor olan deneyimlerin tadını çıkarabildi: bir güzellik salonunu, bir akvaryumu, bir sanat müzesini ve sinemayı ziyaret etti, hatta paten kaydı. Annesi, o anlarda gülümsediğini söyledi.
Sophia, 23 Mayıs 2019’da, Kuzey Carolina’da, 10 yaşında öldü. Natalie, hayatının her günü sevgi ve hayranlıkla çevrili olduğunu söyledi. Onun gerçek hikâyesi buydu: hastalığı ya da onu görünüşüne indirgemeye çalışanlar değil, sevgiyle çevrili yaşayan bir kızdı ve ailesinin başkaları için savunuculuğa dönüştürmeyi seçtiği bir iz bıraktı.