Shirvani Naran, halk arasında «kelebek çocuk hastalığı» olarak bilinen nadir bir distrofik epidermolizis bülloza türüyle Güney Afrika’da yaşıyor. Annesi doğumundan birkaç gün sonra cildinin kabarcıklarla kaplandığını ve en hafif temasta soyulduğunu fark edince kendisine teşhis kondu. Doktorlar ona yalnızca altı ay ömür biçti.
Cildi o kadar hassas ki en basit bir dokunuş bile ağrılı kabarcıklara ve yaralara yol açabiliyor; hastalık vücudunun içini de etkiliyor ve su içmek boğazında lezyonlara neden olabiliyor. Her gün yaklaşık dört saatini banyo yapmaya, yaralarının bakımını yapmaya ve bandajlarını değiştirmeye harcıyor.
Bütün bunlara rağmen Shirvani üç çocuk annesi ve bir model. Bugün hikâyesini güzellik kalıplarına meydan okumak ve hastalığının onu tanımlamak zorunda olmadığını göstermek için kullanıyor. ❤️