Maria Paula Vieira 3 yaşındayken elleri yanmaya başladı ve bu ağrı zamanla hayatının bir parçası hâline geldi.
Yaklaşık otuz yıl boyunca dermatologlara ve hastanelere başvurdu, yanıt alamadan testlerden ve tedavilerden geçti. Fizyoterapi durumu daha da kötüleştirdi ve zamanla elleri ile ayaklarındaki cilt sorunları hareket kabiliyetini ciddi biçimde etkiledi.
Yanıt beklenmedik bir şekilde geldi: Tinder. Pandemiden önce, o sırada tıp öğrencisi olan Lucas’la eşleşti ve sonunda arkadaş oldular. Ona hikâyesini anlattığında Lucas, sistemik hastalıkların ciltteki belirtileriyle ilgili bir dersi hatırladı ve vakasını araştırmaya karar verdi. Benzer belirtileri olan hastalar hakkındaki tıbbi yayınları buldu ve onu dermatolog Paulo Criado ile görüştürdü.
19 Aralık 2023’te yapılan genetik test, primer eritromelaljiyle ilişkili Olmsted sendromu adı verilen nadir bir genetik hastalığı olduğunu doğruladı. Yaklaşık 30 yıl tanı almadan geçirdikten sonra sonunda uygun tedaviye başlayabildi.
Bugün 33 yaşında; egzersiz yapıyor, seyahat ediyor ve hikâyesini paylaşıyor. Brezilya’da nadir bir hastalığın tanısını almanın ortalama süresi 5.4 yılken, onun arayışı yaklaşık otuz yıl sürdü.