Rachel Buyle 36 yaşında ve cildi o kadar hassas ki sıcaklık, bir fırça darbesi ya da hafif bir çarpma bile canını yakan bir yaraya neden olabiliyor.
Distrofik epidermolizis bülloza adı verilen nadir bir genetik hastalıkla dünyaya geldi. Bu hastalık, bebekliğinden beri onu bandajlarla yaşamaya ve özel bakım görmeye mecbur bıraktı. Cildini kelebek kanatları kadar hassas olarak tanımladı.
Sürekli tekrarlayan yaralar, izler ve yeni yaralar döngüsünün bilinen bir komplikasyonu var: cilt kanseri. Rachel sol elinden birkaç ameliyat geçirdi, ancak sorun tekrar tekrar ortaya çıktı.
Ekim 2024’te yardım köpeği Jetson, bileğinde olağandışı bir şey olduğunu fark edip onu uyardı. Doktoru korktuğu şeyi doğruladı: Kanser altıncı kez nüksetmişti. Bir ameliyat daha yapılabilirdi, ancak Rachel kararını çoktan vermişti. Hastalığın yayılmasını önlemek için Haziran 2025’te sol kolu dirseğinin hemen altından ampute edildi.
Bugün hâlâ cildini bandajlamak için haftada 18 saate kadar zaman harcıyor. Kaçımız bu kadar güçlü olabilir?
