Лео вже дуже давно не набирав вагу й не зростав.

Його мати, Лідія Осоріо, розповідає про це після останнього огляду щодо харчування 12-річного хлопчика із Севільї, який живе з дистрофічним бульозним епідермолізом, відомим як «шкіра метелика». Цього разу ваги показали інші результати: за останні місяці він набрав ще два кілограми й виріс ще на два сантиметри. Вона без вагань називає ці результати «вражаючими».

Сім’я пов’язує це з поліпшенням стану його ран після того, як минулого квітня Лео почав отримувати Vyjuvek, місцеву генну терапію. Пояснення просте: коли рани краще контролюються, організм може спрямовувати більше енергії на ріст. Це оцінка сім’ї, а не доведений ефект лікування, яке призначене для загоєння ран, а не для набору ваги чи зросту.

Лео вже був відомий тим, що закликав Європейський парламент забезпечити доступ до цього лікування. Разом з Адріаном він був серед перших пацієнтів в Іспанії, які отримали його, коли Андалусія вирішила фінансувати лікування. І він і далі просить про те саме: щоб ніхто не залишився без терапії через місце проживання.

