Ширвані Наран живе в Південній Африці з рідкісною формою дистрофічного бульозного епідермолізу, відомою як «хвороба дітей-метеликів». Діагноз їй поставили лише за кілька днів після народження, коли мати виявила, що шкіра дівчинки вкрита пухирями й лущиться від найменшого дотику. Лікарі відводили їй лише шість місяців життя.
Її шкіра настільки тендітна, що навіть простий дотик може спричинити болісні пухирі й рани; хвороба також уражає внутрішні органи, і через неї навіть пиття води може викликати ураження в горлі. Щодня вона витрачає близько чотирьох годин на купання, догляд за ранами та зміну пов’язок.
Попри все, Ширвані — мати трьох дітей і модель. Сьогодні вона використовує свою історію, щоб кинути виклик стереотипам краси й показати, що хвороба не повинна визначати її. ❤️