Молодий чоловік живе зі «шкірою метелика» й просить людей відкинути упередження «Це не заразна хвороба; ми звичайні люди»

Por Carlos Valencia
23 October, 2026

Сантьяго Варгасу 24 роки, і він зростом як 8-річна дитина.

Він народився з бульозним епідермолізом, відомим як «шкіра метелика» або «кришталева шкіра». Його шкіра рветься так легко, що це лякає: навіть легкий дотик може спричинити рани й пухирі, ніби він обпікся або обдер шкіру. Тому щоранку, перш ніж почати день, він перев’язує себе й обробляє рани. З роками пальці на його руках поступово зрослися між собою, тепер він користується інвалідним візком, а також уже переніс кілька операцій.

Це генетичне захворювання, яке, за оцінками, вражає 1 із кожних 17.000 людей, а в усьому світі його вже діагностували приблизно у 500.000 людей.

І все ж перше, що він хоче прояснити, — це дещо інше: «Це не заразна хвороба; нею неможливо заразитися, хоча саме про це мене так часто запитують». Він вивчає музику в Боготі, слухає Carlos Vives, Morat і Juanes та мріє про дружину й дітей. «Ми звичайні люди; у нас є незначна особливість — тендітна шкіра».

Puede interesarte