Рейчел Б’юїл 36 років, а її шкіра настільки крихка, що спека, щітка чи легкий удар можуть залишити на ній болючу рану.
Вона народилася з дистрофічним бульозним епідермолізом — рідкісним генетичним захворюванням, через яке від самого дитинства змушена жити з пов’язками та особливим доглядом. Вона описує свою шкіру як таку ж крихку, як крильця метелика.
Відомим ускладненням цього постійного циклу ран, шрамів і нових ран є рак шкіри. Рейчел перенесла кілька операцій на лівій кисті, але проблема поверталася знову й знову.
У жовтні 2024 року її собака-помічник Джетсон звернув її увагу на щось незвичне на зап’ясті. Лікар підтвердив те, чого вона боялася: рак повернувся вже вшосте. Можна було провести ще одну операцію, але Рейчел уже ухвалила рішення. У червні 2025 року її ліву руку ампутували трохи нижче ліктя, щоб запобігти поширенню хвороби.
Сьогодні вона й досі витрачає до 18 годин на тиждень, щоб перев’язувати шкіру. Багато хто з нас мав би таку силу духу?
