Одрі Нетери народилася раніше, ніж була готова. Вона з’явилася на світ із розщілиною піднебіння, шумом у серці та, через два місяці, діагнозом, якого ніхто в її родині не очікував почути.
Анемія Даймонда—Блекфана. Розлад настільки рідкісний, що у світі на нього хворіє ледь тисяча людей. Її кістковий мозок не виробляє достатньо еритроцитів. Ліків не існує. Лише переливання крові щомісяця, щоб вижити.
Її батьки, Скотт і Джулі, могли приховати цю реальність, але зробили навпаки: взяли телефон і почали записувати. Не голки чи лікарні. Вони записували, як їхня донька співає караоке у вітальні вдома, у Кентуккі, без фільтрів і без страху перед камерою.
У 2016 році одне з цих відео стало вірусним. Світ познайомився з дівчинкою, яка раптом відкидала волосся набік, перш ніж почати співати, ніби сцена належала їй.
Той жест став gif-анімацією, потім мемом, а згодом іконою. Мільйони людей повторювали рух, не знаючи, що за ним стоїть боротьба з хворобою крові. Одрі знає. Вона бачила меми зі своїм обличчям. І замість того, щоб ховатися, вона усміхається: вона вважала це чудовим. Сьогодні вона грає на піаніно, пече, займається стрільбою з лука й продовжує показувати своє життя, зокрема переливання крові, не просячи жалю.
Вона співала разом із Selena Gomez. Саме Taylor Swift заохотила її співати. І кожне відео, яке вона завантажує, допомагає фінансувати дослідження хвороби, яка завдяки їй уже не така невідома. Хвороба не зробила її знаменитою. Знаменитою її зробив спосіб, який вона обрала, щоб жити з нею.
