Santiago Vargas 24 tuổi và cao bằng một đứa trẻ 8 tuổi.
Anh sinh ra với bệnh ly thượng bì bóng nước, còn được gọi là da cánh bướm hoặc da pha lê. Da anh dễ rách đến mức đáng sợ: chỉ cần chạm nhẹ cũng có thể gây ra vết thương và phồng rộp, như thể anh bị bỏng hoặc trầy xước. Vì vậy, mỗi sáng, trước khi bắt đầu ngày mới, anh tự băng bó và chăm sóc các vết thương. Qua nhiều năm, các ngón tay của anh dần dính liền vào nhau, hiện anh phải sử dụng xe lăn và đã trải qua một số ca phẫu thuật.
Đây là một bệnh di truyền, ước tính ảnh hưởng đến 1 trên mỗi 17.000 người, và khoảng 500.000 người trên toàn thế giới đã được chẩn đoán mắc bệnh này.
Thế nhưng, điều đầu tiên anh muốn làm rõ lại là một chuyện khác: “Đây không phải là bệnh truyền nhiễm; bạn không thể bị lây, đó là điều rất nhiều người hỏi tôi”. Anh học âm nhạc ở Bogotá, nghe nhạc của Carlos Vives, Morat và Juanes, và mơ ước có vợ con. “Chúng tôi là những người bình thường; chúng tôi chỉ có một tình trạng nhẹ, đó là làn da mỏng manh”.