Santiago Vargas 24 歲,身高和 8 歲孩童一樣。

他天生患有大疱性表皮鬆解症,也稱為蝴蝶皮膚或水晶皮膚。他的皮膚脆弱得令人害怕,輕輕擦碰一下就可能造成傷口和水疱,彷彿被燙傷或擦傷。因此,每天早上開始一天的生活前,他都會自行包紮並處理傷口。多年來,他的手指逐漸黏合在一起,現在使用輪椅,也已經接受過好幾次手術。

這是一種遺傳疾病,據估計每 17.000 人中就有 1 人受到影響,而全球約有 500.000 人已被診斷出患有此病。

然而,他最想先澄清的是另一件事:「這不是傳染病;你不會因此被傳染,而這正是很多人問我的問題」。他在波哥大學習音樂,喜歡聽 Carlos Vives、Morat 和 Juanes 的歌曲,也夢想著有一位妻子和孩子。「我們都是普通人;我們只是有個小小的狀況,就是皮膚比較脆弱」。
