一名教師照顧罹患罕見疾病的7名兄弟姊妹:他們只有一張輪椅,而她正在尋求幫助。「如果我倒下了,我不知道他們將何去何從」。

Por Rodrigo Martínez
17 September, 2026

Romina Páez 埋葬了父母,突然成為唯一需要對7名兄弟姊妹負責的成年人。

7名兄弟姊妹都罹患弗里德賴希共濟失調症,這是一種會逐漸侵襲平衡能力、肌肉與心臟的遺傳疾病,目前尚無治癒方法。多數患者在出現首個症狀後15年內便需要輪椅。Romina 深深知道這一點,因為她每天都親身經歷著:她只有一張借來的輪椅,卻得讓幾個同時需要它的人共用。

她曾是一名教師。她一邊扛起整個家庭的重擔,一邊教書,直到連這份工作也失去了。沒有任何福利給付能涵蓋她在沒有工時或薪資的情況下所做的一切:替7名依靠她雙手的人洗澡、餵食、接送,並安撫他們的恐懼。她沒有要求掌聲,只希望有時間和幫助,讓自己不至於倒下。然而,每天早晨,她仍再次為了他們起床。

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