7歲時,一種罕見疾病開始慢慢讓他半邊臉消失:如今,他在社群媒體上分享自己的歷程,數百萬人追蹤他的故事

Por Valentina Ulloa
1 October, 2026

他的媽媽注意到他右臉頰上有一塊奇怪的斑點。Lukas Caldwell 當時 7 歲。

切片檢查確認了診斷結果:帕里-羅姆伯格症候群,這是一種極為罕見的疾病,據估計每 250,000 人中約有 1 人罹患,會逐漸使臉部一側的組織萎縮。

在他的病例中,受影響的是右側,而且變化在多年來緩慢發生。特別的是,他的雙胞胎兄弟 Ben 長大後卻沒有出現任何病徵。兩張幾乎一模一樣的臉,只有一側不同。

@lukas.caldwell

青少年時期,Lukas 決定不再躲藏。他開始在社群媒體上分享自己的故事,如今已有近 3 百萬名追蹤者。在那裡,他談到自己的手術、治療,甚至分享自己最難以接受的是什麼。三週前,他分享其中一次手術進展非常順利,而且自己已經感覺好多了。

科學界仍未確切了解這種疾病的成因。然而,Lukas 對一件事很確定:不應該以貌取人。

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