Rhonda Manring 2 歲時,得知自己罹患神經纖維瘤病。


這是一種遺傳疾病,會導致良性腫瘤沿著神經生長。她臉上的腫瘤越來越明顯。醫生無法將它們切除:據她所說,手術可能弊大於利。於是,Rhonda 在維吉尼亞州長大,周遭的人總是忍不住盯著她的臉看。她的雙腿各骨折過五次,還戴上頭環式外固定器,試圖讓右腿長長;在學校裡,她也變得沉默寡言。知心好友寥寥無幾,投來注視的人卻很多。


但她對自己的看法截然不同:她總是開朗外向,熱愛生活。她也找到了表達自我的空間。在自己的化妝室裡,她創作出繽紛的妝容,並發布到 Facebook 和 Instagram 上。她吸引了約 9.000 名追蹤者,他們看到的不是腫瘤,而是一位藝術家。這個社群幫助她接納自己,也帶給她更重要的東西:發聲的力量。她藉此說明,神經纖維瘤病不會傳染,而且每個人都很美,即使社會不這麼認為。


Rhonda 於 9 月離世。但她的話依然真切:「我很慶幸自己擁有現在的生活」。
