Rachel Buyle 今年 36 歲,她的皮膚脆弱不堪,熱氣、刷子或輕微碰撞都可能讓她留下疼痛的傷口。

她出生時便患有罕見的遺傳疾病——營養不良型大疱性表皮鬆解症,從嬰兒時期起,她就不得不帶著繃帶、接受特殊照護。她形容自己的皮膚脆弱得就像蝴蝶的翅膀。
這種傷口、疤痕、新傷口不斷循環的狀況,有一種已知的併發症:皮膚癌。Rachel 的左手接受過多次手術,但問題一再復發。

2024 年 10 月,她的輔助犬 Jetson 察覺她的手腕有異狀。醫生證實了她擔心的事:癌症第六次復發。她還可以接受另一場手術,但 Rachel 早已下定決心。2025 年 6 月,她的左臂在肘部下方截肢,以防止疾病擴散。

如今,她每週仍要花最多 18 個小時為皮膚包紮。我們之中有多少人能有那樣的堅強?

